Met lichte tegenzin doet ze haar ogen open. De streep licht die door
de gordijnen naar binnen valt laat weten dat de dag echt begonnen is.
Vandaag is er geen excuus om langer te blijven liggen want om 10.00 uur
zal een vriendin op de stoep staan. Ze kijkt op haar klok. 9.23 uur. Het
lijkt nooit te wennen. Bijna klokje rond slapen terwijl je lichaam nog
steeds aanvoelt alsof er lood in zit. Alsof je een week nachtdienst hebt
gedraaid en na een middagdutje weer opstaat. Nog even doet ze haar ogen
dicht. "Zal er een dag komen dat ik 's morgens fris en fit mijn bed uit
spring?", vraagt ze zich voor de zoveelste keer af.
Met de
moed der wanhoop, de pijn in haar lichaam zoveel mogelijk negerend laat
ze haar benen over de rand van het bed zakken. Benen die protesteren,
die de rest van het lichaam niet willen dragen, zo lijkt het. Gelukkig
zijn er krukken binnen handbereik en langzaam trekt ze zichzelf
overeind.
Douchen is er niet bij, dat kost teveel energie.
Dan maar vluchtig wassen, aankleden en een borstel door het haar. Het
kan ermee door.
Vandaag is een belangrijke dag. Een paar weken
geleden kwam na maanden wachten eindelijk de verlossende brief van de
gemeente. Nou ja, verlossend... Deels wel. Er was huishoudelijke hulp
toegekend en de mogelijkheid om gebruik te maken van aangepast vervoer.
Dat was het goede nieuws waar ze echt dankbaar voor was. Maar die andere
brief... die was als een bliksem ingeslagen. "Wij zijn voornemens om uw
aanvraag voor een rolstoel en een scootmobiel af te wijzen..." De rest
van de brief was vrij ambtelijke taal en was ook niet echt
doorgedrongen. Geen rolstoel, geen scootmobiel... de woorden hadden als
driftige hamers in haar hoofd rond getikt. Nu is er nog de rolstoel die
ze tijdelijk mag gebruiken, maar lang zal dat niet meer duren, want dan
zijn de 6 maanden om. Dan moet de rolstoel ingeleverd worden en zal ze
niet meer naar buiten kunnen. Tenminste, niet verder dan een paar
stappen, misschien tot de brievenbus en weer terug.
In de
brief had gestaan dat ze haar mening over het voorgenomen besluit mocht
geven. Een vriendin had aangeboden een brief op te stellen met de
bezwaren en zienswijze en zelf had ze die aangevuld met informatie van
de patiëntenvereniging. Het was een heel verhaal geworden. Confronterend
om terug te lezen. Pijnlijk om zwart op wit te zien staan dat
verbetering van de klachten helemaal geen vaststaand feit is. Chronisch
vermoeid, pijn, uitvalverschijnselen... hoeveel jaar had ze er nu al
last van? En waarom juist deze diagnose? CVS of in de volksmond ook wel
ME genoemd, is nog steeds niet goed te verklaren en wordt daarom al snel
bestempeld als: "Het zit tussen je oren..." of erger nog:
"Aandachttrekkerij..." Liever zou ze beide benen geamputeerd hebben
gezien waarna het in ieder geval duidelijk was dat er sprake was van een
langdurige aandoening zonder behandelmogelijkheden. Dan had ze nu de
rolstoel en scootmobiel gekregen en kon ze weer gaan bouwen aan haar
leven. Weer eens af en toe de deur uit. Zelf een boodschap doen. Op
zondag zelf naar de kerk. Even bij iemand op de koffie gaan of een
bloemetje brengen. Maar nee... zij heeft CVS... en daarmee val je bijna
automatisch buiten alle voorzieningen die er zijn.
Vandaag
zal ze haar brief mogen toelichten op het gemeentehuis. Dat geeft hoop.
Dat ze haar uitnodigen, zou dat betekenen dat ze het toch toe gaan
kennen? Zou het schrijven een ander licht op de zaak geworpen hebben? De
vriendin die de brief geschreven heeft zal meegaan naar het gesprek.
Alsof ze er überhaupt alleen zou kunnen komen... zouden die ambtenaren
daar over nagedacht hebben?
Met tegenzin smeert ze
een boterham en zet ondertussen thee. Trek heeft ze niet, maar ze weet
dat ontbijten belangrijk is. Op het aanrecht staat de afwas van de
afgelopen dagen nog. Toch maar eens aan beginnen... Afwassen is
vermoeiend. Het staan bij het aanrecht, niet kunnen leunen op je
krukken, balanceren als je je evenwicht dreigt te verliezen. De borden
en pannen lijken iedere keer wel zwaarder te worden. Het begin is er, de
eerste borden en kopjes staan in het afdruiprek.
De bel gaat. Ongemerkt is het al 10.00 uur en staat haar vriendin op de stoep.
Ze
drinken koffie en kletsen wat om vervolgens naar het gemeentehuis te
gaan. Buiten is het druilerig en koud. Na even gewacht te hebben worden
ze begroet door twee dames en gaan ze op een rustig plekje zitten.
Hetzelfde plekje waar ze drie maanden eerder ook gezeten hebben. Met de
arts die haar zaak moest onderzoeken. De arts die haar een half uur
gesproken heeft en verder op basis van een verslag zijn oordeel heeft
geveld: CVS, nog verbetering mogelijk, geen rolstoel of scootmobiel
noodzakelijk.
De dames van de gemeente vragen om een
toelichting op de brief te geven. Er lijken even geen woorden te zijn,
maar met wat hulp lukt het om te beschrijven hoe een dag eruit ziet:
Opstaan, ontbijten, liggen, lunchen, liggen en slapen, wat klusjes in
huis en het avondeten als dat al lukt, 's avonds soms nog een afspraak
of wat handwerken en op tijd weer naar bed. De vrouw legt uit waarom de
arts vindt dat de aangevraagde voorzieningen moeten worden afgewezen: Er
is geen langdurige noodzaak...
Haar vriendin probeert het
nogmaals uit te leggen... zonder deze hulpmiddelen komt ze in een
sociaal isolement. En, belangrijker nog, er is wel een langdurige
noodzaak, en niemand kan verbetering in de klachten garanderen.
Ze
zit erbij en hoort het aan. Het lijkt of een sombere zware deken
langzaam over haar heen getrokken wordt. Ze luistert wel, maar echt
doordringen doen de woorden niet meer. Er wordt afgesproken om
aanvullend advies bij de huisarts op te vragen. Daarmee zal terug gegaan
worden naar de arts met de vraag of hij de beslissing wil heroverwegen.
Blijft hij bij zijn punt... tja... dan kan de gemeente niet anders dan
de aanvraag afwijzen.
De tranen zijn niet meer terug te dringen. Ze heeft er ook geen energie meer voor.
Er worden handen geschud en dan is het voorbij. Ze gaan terug naar huis.
Wanhoop
en moedeloosheid nemen de overhand. Alsof ze hiervoor gekozen heeft...
Alsof ze voor haar plezier zo'n aanvraag ingediend heeft... Alsof ze ook
niet liever gewoon 's morgens op zou staan naar haar werk zou gaan om
's middags weer thuis te komen en 's avonds nog leuke dingen te doen.
Ja, haar hoofd wil dat wel. Maar haar lichaam weigert. En wat heeft ze
al veel geprobeerd om er wat aan te doen... tot een opname van vier
maanden aan toe. De klachten zijn alleen maar toegenomen...
Thuis
mag het verdriet er zijn. Wordt er gehuild, zijn er even geen woorden.
Wat voelt het oneerlijk, machteloos... Haar vriendin is er nog even,
deelt in de pijn, bidt voor haar. Ja, natuurlijk, God zorgt en Hij heeft
alles in Zijn hand... maar op dit moment lijkt alles zo zinloos. Een
extreme vermoeidheid maakt zich van haar meester. Het bloed trekt weg
uit haar gezicht en witjes zit ze in haar stoel. Straks, als ze weer
alleen is, mag ze slapen. Of al is het alleen maar liggen, dat zou al
goed zijn.
Een knuffel, nog wat woorden van bemoediging en dan is
ze weer alleen. De dag is nog maar een paar uur oud, maar voor haar is
hij voorbij. Er is geen energie meer over...
(Ik ben
die vriendin... en ik ben geschokt over hoe de ambtenarij werkt...
natuurlijk hoop ik op een positief besluit maar de ondertoon was niet
goed... Mijn gedachten en meeleven gaan uit naar zoveel mensen die
kampen met onzichtbare en onverklaarbare aandoeningen zoals CVS,
Fibromyalgie, angst- en dwangstoornissen etc. etc.)
Herkenbaar. Ik vroeg Hulp aan Wmo ivm fybromyalgie. Voor het zware sopwerk. Dat kan ik niet. Te veel pijn. Met Tot gevolg mijn werk niet meer kunnen doen. Ik kreeg het niet. Volgens de arts zat het tussen mijn oren. Ondanks diagnose reumatoloog en aanvullingen huisarts. En ik kon gaan. Net of het leuk is Hulp te vragen. ...en je dat voor niks doet.
BeantwoordenVerwijderenja Marianne ik krijg nu nog 1 uur hulp in de week ondanks Fybromyalgie en Reumatide psoriatica maar na 10 mei heb ik geen recht meer vinden ze dat mijn zoon die dan 21 wordt een heel huishouden moet draaien. De jongen werkt in de bouw wordt s morgens kwart over 5 op gehaald en is rond 5 uur weer thuis . Ben blij als mijn vriend straks officieel bij me woont samen moeten we het wel redden en af en toe hulp van een vriendin maar die wil ik ook niet te veel belasten ze werkt in de zorg dus heeft al zwaar werk
BeantwoordenVerwijderen