Chronisch vermoeid...

Met lichte tegenzin doet ze haar ogen open. De streep licht die door de gordijnen naar binnen valt laat weten dat de dag echt begonnen is. Vandaag is er geen excuus om langer te blijven liggen want om 10.00 uur zal een vriendin op de stoep staan. Ze kijkt op haar klok. 9.23 uur. Het lijkt nooit te wennen. Bijna klokje rond slapen terwijl je lichaam nog steeds aanvoelt alsof er lood in zit. Alsof je een week nachtdienst hebt gedraaid en na een middagdutje weer opstaat. Nog even doet ze haar ogen dicht. "Zal er een dag komen dat ik 's morgens fris en fit mijn bed uit spring?", vraagt ze zich voor de zoveelste keer af.
Met de moed der wanhoop, de pijn in haar lichaam zoveel mogelijk negerend laat ze haar benen over de rand van het bed zakken. Benen die protesteren, die de rest van het lichaam niet willen dragen, zo lijkt het. Gelukkig zijn er krukken binnen handbereik en langzaam trekt ze zichzelf overeind.
Douchen is er niet bij, dat kost teveel energie. Dan maar vluchtig wassen, aankleden en een borstel door het haar. Het kan ermee door.
Vandaag is een belangrijke dag. Een paar weken geleden kwam na maanden wachten eindelijk de verlossende brief van de gemeente. Nou ja, verlossend... Deels wel. Er was huishoudelijke hulp toegekend en de mogelijkheid om gebruik te maken van aangepast vervoer. Dat was het goede nieuws waar ze echt dankbaar voor was. Maar die andere brief... die was als een bliksem ingeslagen. "Wij zijn voornemens om uw aanvraag voor een rolstoel en een scootmobiel af te wijzen..." De rest van de brief was vrij ambtelijke taal en was ook niet echt doorgedrongen. Geen rolstoel, geen scootmobiel... de woorden hadden als driftige hamers in haar hoofd rond getikt. Nu is er nog de rolstoel die ze tijdelijk mag gebruiken, maar lang zal dat niet meer duren, want dan zijn de 6 maanden om. Dan moet de rolstoel ingeleverd worden en zal ze niet meer naar buiten kunnen. Tenminste, niet verder dan een paar stappen, misschien tot de brievenbus en weer terug.
In de brief had gestaan dat ze haar mening over het voorgenomen besluit mocht geven. Een vriendin had aangeboden een brief op te stellen met de bezwaren en zienswijze en zelf had ze die aangevuld met informatie van de patiëntenvereniging. Het was een heel verhaal geworden. Confronterend om terug te lezen. Pijnlijk om zwart op wit te zien staan dat verbetering van de klachten helemaal geen vaststaand feit is. Chronisch vermoeid, pijn, uitvalverschijnselen... hoeveel jaar had ze er nu al last van? En waarom juist deze diagnose? CVS of in de volksmond ook wel ME genoemd, is nog steeds niet goed te verklaren en wordt daarom al snel bestempeld als: "Het zit tussen je oren..." of erger nog: "Aandachttrekkerij..." Liever zou ze beide benen geamputeerd hebben gezien waarna het in ieder geval duidelijk was dat er sprake was van een langdurige aandoening zonder behandelmogelijkheden. Dan had ze nu de rolstoel en scootmobiel gekregen en kon ze weer gaan bouwen aan haar leven. Weer eens af en toe de deur uit. Zelf een boodschap doen. Op zondag zelf naar de kerk. Even bij iemand op de koffie gaan of een bloemetje brengen. Maar nee... zij heeft CVS... en daarmee val je bijna automatisch buiten alle voorzieningen die er zijn.
Vandaag zal ze haar brief mogen toelichten op het gemeentehuis. Dat geeft hoop. Dat ze haar uitnodigen, zou dat betekenen dat ze het toch toe gaan kennen? Zou het schrijven een ander licht op de zaak geworpen hebben? De vriendin die de brief geschreven heeft zal meegaan naar het gesprek. Alsof ze er überhaupt alleen zou kunnen komen... zouden die ambtenaren daar over nagedacht hebben?

Met tegenzin smeert ze een boterham en zet ondertussen thee. Trek heeft ze niet, maar ze weet dat ontbijten belangrijk is. Op het aanrecht staat de afwas van de afgelopen dagen nog. Toch maar eens aan beginnen... Afwassen is vermoeiend. Het staan bij het aanrecht, niet kunnen leunen op je krukken, balanceren als je je evenwicht dreigt te verliezen. De borden en pannen lijken iedere keer wel zwaarder te worden. Het begin is er, de eerste borden en kopjes staan in het afdruiprek.
De bel gaat. Ongemerkt is het al 10.00 uur en staat haar vriendin op de stoep.
Ze drinken koffie en kletsen wat om vervolgens naar het gemeentehuis te gaan. Buiten is het druilerig en koud. Na even gewacht te hebben worden ze begroet door twee dames en gaan ze op een rustig plekje zitten. Hetzelfde plekje waar ze drie maanden eerder ook gezeten hebben. Met de arts die haar zaak moest onderzoeken. De arts die haar een half uur gesproken heeft en verder op basis van een verslag zijn oordeel heeft geveld: CVS, nog verbetering mogelijk, geen rolstoel of scootmobiel noodzakelijk.
De dames van de gemeente vragen om een toelichting op de brief te geven. Er lijken even geen woorden te zijn, maar met wat hulp lukt het om te beschrijven hoe een dag eruit ziet: Opstaan, ontbijten, liggen, lunchen, liggen en slapen, wat klusjes in huis en het avondeten als dat al lukt, 's avonds soms nog een afspraak of wat handwerken en op tijd weer naar bed. De vrouw legt uit waarom de arts vindt dat de aangevraagde voorzieningen moeten worden afgewezen: Er is geen langdurige noodzaak...
Haar vriendin probeert het nogmaals uit te leggen... zonder deze hulpmiddelen komt ze in een sociaal isolement. En, belangrijker nog, er is wel een langdurige noodzaak, en niemand kan verbetering in de klachten garanderen.
Ze zit erbij en hoort het aan. Het lijkt of een sombere zware deken langzaam over haar heen getrokken wordt. Ze luistert wel, maar echt doordringen doen de woorden niet meer. Er wordt afgesproken om aanvullend advies bij de huisarts op te vragen. Daarmee zal terug gegaan worden naar de arts met de vraag of hij de beslissing wil heroverwegen. Blijft hij bij zijn punt... tja... dan kan de gemeente niet anders dan de aanvraag afwijzen.
De tranen zijn niet meer terug te dringen. Ze heeft er ook geen energie meer voor.
Er worden handen geschud en dan is het voorbij. Ze gaan terug naar huis.
Wanhoop en moedeloosheid nemen de overhand. Alsof ze hiervoor gekozen heeft... Alsof ze voor haar plezier zo'n aanvraag ingediend heeft... Alsof ze ook niet liever gewoon 's morgens op zou staan naar haar werk zou gaan om 's middags weer thuis te komen en 's avonds nog leuke dingen te doen. Ja, haar hoofd wil dat wel. Maar haar lichaam weigert. En wat heeft ze al veel geprobeerd om er wat aan te doen... tot een opname van vier maanden aan toe. De klachten zijn alleen maar toegenomen...

Thuis mag het verdriet er zijn. Wordt er gehuild, zijn er even geen woorden. Wat voelt het oneerlijk, machteloos... Haar vriendin is er nog even, deelt in de pijn, bidt voor haar. Ja, natuurlijk, God zorgt en Hij heeft alles in Zijn hand... maar op dit moment lijkt alles zo zinloos. Een extreme vermoeidheid maakt zich van haar meester. Het bloed trekt weg uit haar gezicht en witjes zit ze in haar stoel. Straks, als ze weer alleen is, mag ze slapen. Of al is het alleen maar liggen, dat zou al goed zijn.
Een knuffel, nog wat woorden van bemoediging en dan is ze weer alleen. De dag is nog maar een paar uur oud, maar voor haar is hij voorbij. Er is geen energie meer over...

(Ik ben die vriendin... en ik ben geschokt over hoe de ambtenarij werkt... natuurlijk hoop ik op een positief besluit maar de ondertoon was niet goed... Mijn gedachten en meeleven gaan uit naar zoveel mensen die kampen met onzichtbare en onverklaarbare aandoeningen zoals CVS, Fibromyalgie, angst- en dwangstoornissen etc. etc.)